Ce blog est consacré aux Aidants…. Toutefois, je souhaite y consacrer une rubrique à ma Maman, Mamoune, pour transmettre à mes lecteurs une part de mon histoire, de son histoire, de notre parcours…d’aucuns y verront une façon de faire son deuil. Certainement. Mais avant tout ce qui m’anime, c’est de vous la raconter, car la maladie change une personne mais ne la définit pas, bien au contraire. La raconter permet de continuer à la faire vivre, telle qu’elle était avant…Belle, d’une énergie folle, généreuse, drôle, de mauvaise foi, belle, très belle et surtout aimante…
« Combien vous en voulez ? 20€ … Mon arrière grand-père l’avait acheté en 1920 au baron de Malpet !!! »
Il est sorti récemment le film « La folle journée de Claire Darling » qui résonne en moi. Son thème, son actrice…Catherine Deneuve, presque jumelle de maman (15 jours d’écart…) et ce côté altier et grande Duchesse!
Bref,…. le pitch du film : Un matin, Claire se réveille et persuadée qu’il s’agit du dernier jour de sa vie, elle décide de brader tous ses objets…
A l’annonce du verdict (de la maladie de maman), je me rappelle avoir été saisie par un choc absolu. Je me souviens d’avoir tout laissé, du jour au lendemain: la maison, le travail, pour prendre mes quartiers dans sa chambre d’hôpital.
Premier petit dej d’aidant!
Dès le premier matin, je prenais une photo de mon petit déjeuner avec l’idée de tenir un journal de bord.
Il s’agissait plus de consigner que de rédiger. Et pour écrire, j’ai écrit, j’ai couché des mots, des pensées, des images aussi qui me traversaient l’esprit,comme des bulles de BD qui s’échappaient de ma tête cocotte minute.
J’ai tenu ce journal tout au long de ce que j’appelle « notre parcours », c’est-à-dire dix-huit mois. Et bien après, encore maintenant.
Au lycée, j’avais vaguement tenu un journal, comme toute ado qui se respecte; mais adulte, il ne m’avait semblé utile de poursuivre cette expérience. Je me suis rendue compte en faisant des recherches pour ce post, que le phénomène était assez en vogue ; relancé par le fameux « Journal de Bridget Jones » (Aidant, si vous aimez les sucreries bien dégoulinantes, je ne peux que vous inviter à (re)visionner cette douceur).
Il est maintenant avéré qu’écrire son journal procure des bienfaits nombreux et stimulants (pour en savoir plus, cliquer ici !) mais j’avoue que sur le moment, j’ai agi sans aucun recul, par pulsion et prise d’une nécessité assez vitale.
J’ai donc tenu un journal, presque au jour le jour, sans obligation, juste avec le besoin naturel d’écrire, quand cela me prenait. Je jetais les mots, les idées, mais surtout les ressentis ; sur le papier, de manière assez brouillonne. Je savais juste que cela me soulageait et que je voudrais en faire quelque chose, un jour, sans vraiment savoir quoi, et quand. J’avais beaucoup d’images en tête, des photos que j’avais envie de prendre, des scènes de films analogues à celles que je vivais ou aussi dans lesquelles je me projetais.
Alors que dans nombre d’articles consacrés au développement personnel, on présente le journal intime comme une clef au bonheur, dans mon cas, c’était plutôt une soupape de sécurité.
Libérer les émotions, se décharger du trop plein d’angoisses, de peurs, de frustrations
Écrire tout ce qui me passait par la tête a surement été un moyen de mieux faire face à la réalité. De ne pas sombrer sous le poids de l’angoisse. De me décharger de mes peurs et de les partager avec un « alter égo », un compagnon, au regard neutre et sans jugement (dans le jargon psychologique, le journal intime est parfois appelé témoin interne).
Bien sûr, je relatais nombre de choses à mes proches mais il était souvent difficile de les raconter en simultané, et surtout avec des mots choisis, plus doux que la réalité ; je cherchais à ne pas transmettre mes angoisses, et à l’oral, je peinais à trouver les mots justes. Certaines situations me semblaient trop lourdes, trop difficiles à raconter. Je pense qu’elles me semblaient irréelles pour ne pas dire inhumaines et que même si je trouvais les bons mots, je rebutais à les utiliser.
Le journal est un jardin secret où personne ne vous juge, mais aussi où personne ne vous plaint. J’ai pu ressentir l’impression de me décharger d’un poids en écrivant, en trouvant la bonne distance avec mon quotidien mais aussi avec un éventuel statut de victime. Le journal est un espace où l’on se fait face, et permet de d’être totalement clair avec soi même, sans faux semblant, sans « se la raconter », sans enjoliver ni noircir la situation.
Garder les souvenirs
Sans vouloir me l’avouer au tout début, j’ai aussi écrit car j’avais envie de garder une trace, de consigner les événements. Une partie de moi ne semblait pas y croire, je trouvais vraiment la situation surréaliste, et une autre partie m’intimait de la nécessité de conserver, précieusement , ces moments. Par la suite, j’ai trouvé en cette période une vertu sans prix, celle d’avoir vécu au plus près de Maman, à la fois dans la maladie et dans les moments de répit, des moments précieux, des moments chéris, et les écrire me donnait le sentiment de les prolonger, de les garder un peu plus, eux et elle.
L’effet positif du journal intime dans nos vies a été prouvé scientifiquement (Notamment par les travaux de Matthew Lieberman, professeur de psychologie à l’Université de Californie (UCLA) .
Alors, si cela vous tente, voici quelques petits conseils pratiques pour vous inciter à vous lancer dans cette belle aventure.
Quelques conseils pour qu’écrire un journal vous fasse du bien :
Ne pas chercher à écrire un récit cohérent
Ne pas chercher à résoudre : En rester aux faits, aux doutes, aux craintes
La danse fut une de mes principaux soutiens d’aidant. Elle m’a permis de me libérer demes angoisses et mes fatigues, elle m’a fait me sentir joyeuse dans des moments abyssalement tristes, elle m’a permis de me socialiser quand je passais des journées entièrement seule avec maman qui n’était plus vraiment maman, elle m’a permis de sentir vivante, tout simplement…
Je ne raterai jamais une occasion de danser… Je ne raterai jamais une occasion de vous parler des bienfaits de la danse … c’est pourquoi, je m’appuie allègrement aujourd’hui dans un article de Elle.fr qui nous dit en quoi « la danse plus intelligent » …. mais pas que… !
Un jour, la vie et ses cabosseries vous attrape, vous rattrape et vous devez ralentir
Busy woman
J’ai longtemps couru, au propre comme au figuré ; et l’époque où je courais le plus, au boulot à l’heure du déjeuner, le dimanche dans des compétitions locales, était aussi celle où je m’affairais le plus dans la vie. Vous savez à la trentaine quand vous êtes au summum des responsabilités familiales et professionnelles : jeunes enfants à déposer le matin à l’école, diverses intendances domestiques à gérer, activités à assumer le mercredi et le week-end, tournée des médecins, coaching de la nounou, bref, je ne vous propose pas un dessin, mais un gros nuage de points ! A l’époque, il n’y avait pas de nom de pour cela. Maintenant, c’est clairement identifié et c’est la « charge mentale ».
L’an dernier, à l’occasion de la journée nationale du sommeil, une étude a mis à jour un constat assez préoccupant : en France, la durée de sommeil quotidien est passée en dessous de la barre des 7 heures. En cause, l’attrait des écrans, le bruit, les trajets quotidiens, la porosité vie privée-vie professionnelle, le tabagisme… Plus récemment, la crise sanitaire, le confinement, l’anxiété liée, les nouveaux modes de vie (télétravail, école à la maison,….) ont fait exploser le nombre d’insomniaques ou de sommeils perturbés.
En quoi, un bon sommeil est-il si important pour la santé ?
Ce déclin du sommeil se fait au détriment de notre santé, alertent des médecins de l’agence sanitaire Santé publique, car le sommeil joue un rôle majeur sur le bon fonctionnement de notre organisme. Il est même considéré comme le premier médicament naturel : Il permet de stimuler les défenses immunitaires, de régénérer les tissus ou de consolider les apprentissages de la journée. Pour les enfants, il permet également de grandir. Or, en moyenne,
Un jour une infirmière a demandé à maman : vous faisiez quoi dans la vie ?
Et là, l’œil de maman s’est éclairé, elle allait enfin pouvoir dire qu’elle avait été « RESPONSABLE D’ETABLISSEMENT » ! et oui, Messieurs Mesdames, elle avait été chef, et même très très chef… bon, l’établissement en question était un bureau de poste, mais à la fin de sa carrière c’était un très gros bureau de poste. Maman était très fière je pense, d’avoir pu prendre l’ascenseur social et de son statut de femme chef. A l’époque c’était assez peu répandu. Cela flattait son ego, d’avoir de belles responsabilités et d’être aussi souvent la rare femme au milieu des hommes.
La fin de carrière de maman avait été plutôt amère, et sa retraite, en conséquence un peu mal acceptée. Elle était descendue de son piédestal mais elle avait réussi à enjoliver la réalité. Drama Queen, quand tu nous tiens!
Se voir plonger dans la maladie fut pour elle une double peine : non content d’être malade, elle était aussi diminuée ; tributaire des autres, dépendante du corps médical, simple numéro au moment des examens médicaux, pauvre chose contrainte d’attente comme les autres, parmi la foule, en salle d’attente, forcée à fréquenter le commun des mortels.
Quand cette infirmière a posé LA question, son visage s’est éclairé ; ses grands yeux verts ont retrouvé leur éclat.
Quand on passe la porte de l’hôpital, c’est un peu cliché de dire que l’on devient un numéro, mais c’est cependant la réalité toute vraie. On devient le dossier que l’on se trimbale. Maman mettait le sien dans un grand cabas très encombrant, et ses analyses dans une pochette Sonya Rykiel, toujours stylée Mamoune…
Un jour, j’ai lu dans un Blog de soignants de services palliatifs que leur superviseur leur demandait de penser à chaque fois qu’ils devaient entrer dans une chambre que « derrière la porte, il y avait la merveille de quelqu’un ».
Avant de tomber malade, nos proches, nos amis, nos amours étaient des gens joyeux, des facteurs, des fleuristes, des managers, des sportifs, des flemmards, des amants, des coincés, des timides, des poètes, des rêveurs, des comptables,… Avant d’être un malade, notre amour est une personne autonome qui sait prendre des décisions, qui a son libre arbitre, et qui est jaloux de sa liberté.
Bien avant que l’infirmière ne pose cette question à maman, j’avais cette pensée chaque fois que je l’accompagnais en rendez-vous ; car je savais moi quelle femme forte et autoritaire elle pouvait être, quelle femme fière elle était, quelle beauté du sud elle avait été, quel charme elle savait déployer.
Je connaissais, ô combien,son ego et sa volonté d’être au centre de tout, de toutes les attentions et de toutes les préférences. Je me doutais qu’elle devait souffrir aussi de cela et sa coquetterie impeccable l’illustrait à chaque rendez-vous. « Mais, madame Martinez, il faut enlever vos boucles d’oreilles! » .Je souriais en entendant une infirmière lui répéter inlassablement à chaque scanner les consignes de préparation pour l’examen sanction…. Maman s’y rendait à chaque fois avec ses énormes créoles en argent qui lui allaient si bien.
Le malade est avant tout un civil. Il a une histoire. Une vie, des vies, il a vécu et autour de lui nous gravitons comme des petites fourmis en quête d’un quotidien à assumer et embellir aussi.
“Le rassurant de l’équilibre, c’est que rien ne bouge. Le vrai de l’équilibre, c’est qu’il suffit d’un souffle pour tout faire bouger.” Julien Grack
A l’époque où elle rentrait dans la vie active, ma fille avait mis dans son CV, à la rubrique « point fort » : équilibrée! J’avais trouvé cela original et plutôt culotté. On l’a souvent questionnée sur ce point lors de ses entretiens d’embauche. Je trouvais qu’elle avait ainsi désamorcé nombre de questions tournant finalement autour de cette notion sous jacente : Que font vos parents ? Etes-vous en couple? Désir d’enfants ? Pratiquez vous un sport? Etc, etc…
Être en capacité d’être un (bon) aidant, efficace, passe par garder à l’esprit son propre équilibre.
Au début de mon parcours d’aidant, mon esprit, ma vie, mon quotidien ont été de l’ordre du chaos total. Je ne me posais même plus la question de ce qui était équilibré ou de ce qui devait l’être. En fait, cela n’avait plus aucun sens, ni même aucun intérêt. Ce n’était tout simplement pas à l’ordre du jour. J’avançais, sur le fil, comme je pouvais. Je subissais les événements. Et puis un jour, j’ai compris que si je devais vraiment pouvoir aider, il fallait que je sois stable, du moins stabilisée. Cela a coïncidé avec le début de mes problèmes physiques : mes douleurs cervicales, et, par conséquence, mon intérêt nouveau pour les pratiques sportives dites d’équilibre, comme le Yoga ou mieux, le Pilates.
Pratiquer un sport d’équilibre : Yoga ou Pilates
Les postures d’équilibre m’ont semblé extrêmement difficiles au début. Je pense tout simplement que c’était parce ce que je démarrais dans la pratique et que, comme j’ai pu le comprendre par la suite, au niveau du mental, tout était plutôt sens dessus dessous.
Au plus fort de la tourmente de ma « carrière » d’aidante, j’avais dans ma boite à réconfort cette petite trouvaille qui s’appelle un Podcast. Bien sûr, les podcasts, je les connaissais déjà, de ma vie douce d’avant, mais à ce moment de ma vie, ils m’ont été précieux, je dirais même, indispensables.
Un podcast , qu’est ce que c’est ?
En vieux français, je dirais, une rediffusion, l’enregistrement d’une émission (radio) passée, celle dont l’horaire ne vous permet pas de l’écouter en direct …en français, cela s’appelle « diffusion pour baladeur » ou encore pour les poètes canadiens : « baladodiffusion ». C’est drôle ce petit nom, comme si on était obligé d’écouter ces émissions en se promenant ! Pourquoi pas, après tout, allons-y dans la flânerie. … enfin, en langage factuel, c’est « un moyen de diffuser des fichiers , audio, vidéo ou autres, sur Internet ! ou encore , écouter une émission où l’on veut, quand on veut,…. Et quand on est aidant, c’est plutôt quand on peut.
9h45 Boulevard de la corniche Sète ce dimanche 10 mars. Comment me suis-je retrouvée en ce matin venteux, une casquette orange « Hérault Sports » vissée sur la tête à un carrefour sur la corniche de Sète ?
J’ai l’air de me moquer de moi-même et chouiner sur mon sort mais en fait, je suis ravie. Je prends un grand bol d’air et de positivité, je fais le plein de sourires et de mercis : Des jeunes, des séniors, des femmes, des hommes, des enfants, des trottinettes, des fauteuils roulants, des jupettes roses, des crânes rasés, des perruques, des mamies, des copines qui tapent la parlotte…. Je vois passer la course caritative « la Seincère », organisée par Wild Summer et l’association Étincelle Occitanie.
Je suis signaleuse : je suis à un carrefour et ma mission, je l’ai acceptée, consiste à indiquer le bon chemin aux participants (coureurs et marcheurs). Une belle métaphore de la vie, de la vie de malade, et de la vie d’aidant. Montrer le chemin dans la difficulté. Ça peut paraitre simple mais c’est une grande responsabilité.
Les articles de cette rubrique« Dictionnaire Amoureux de l’Aidant » sont plutôt des mini-articles, des posts, des brèves qui font référence à des épisodes vécus dans l’accompagnement de Maman tout au long de sa maladie ou encore à des réflexions qui me traversaient ou me traversent encore la tête.
Aujourd’hui, dans le Dictionnaire Amoureux de l’Aidant : C comme Cri … ou comme Chant
Je me suis surprise plusieurs fois à lâcher le fameux cri primal*, celui qui est censé nous libérer de nos stress et de nos angoisses …. En courant, sous la douche, en voiture le matin…
Il est sorti récemment le film « La folle journée de Claire Darling » qui résonne en moi. Son thème, son actrice…Catherine Deneuve, presque jumelle de maman (15 jours d’écart…) et ce côté altier et grande Duchesse!
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