TEMOIGNAGES, VU DANS LA PRESSE

Un bar à vins en service palliatif !

A l’occasion de la journée mondiale des soins palliatifs, ce samedi 12 octobre, je relaie un article de la Revue du Vin de France, qui présentait dans un article de septembre une belle et originale initiative.

Le docteur Virginie Guastella est à l’initiative de l’ouverture d’un bar à vins au cœur du service des soins palliatifs du CHU de Clermont-Ferrand. Elle nous explique le sens de sa démarche.

AIDANTS SALARIÉS, HUMEURS

En Belgique, statut officiel et congé rémunéré pour les aidants proches

En Belgique, à partir du 1er octobre 2019, les aidants proches qui assurent les soins les plus lourds bénéficieront enfin d’un statut officiel qui leur ouvrira l’accès à un congé pour assistance médicale (progressivement) élargi.

Aujourd’hui en Belgique, environ 800.000 personnes sacrifient leur activité professionnelle, leur vie privé et leurs loisirs pour s’occuper d’un proche (famille, ami, connaissance) nécessitant des soins lourds (malade chronique, personne handicapée, fortement dépendante, en fin de vie…), sans obtenir la moindre aide ni indemnisation.

D’ici peu, ils bénéficieront enfin d’une reconnaissance officielle et d’un statut grâce auquel ils pourront enfin compter sur un réel soutien.  La Commission des Affaires sociales est en effet parvenue le 3 avril dernier à un accord sur ce sujet. “Les aidants proches fournissent un travail d’une valeur inestimable. Ils doivent dès lors pouvoir compter sur la sécurité sociale“, a commenté la ministre de la Santé, Maggie De Block.Cette réalité est d’autant plus importante alors que le vieillissement est l’un des principaux défis pour la gestion des soins de santé, et que le maintien à domicile (tant que c’est possible) est clairement l’option qui est privilégiée tant par les personnes concernées que par les autorités.

Qu’en est il en France ?

Le Sénat a adopté en octobre (2018) en première lecture, avec les voix de la droite comme de la gauche, une proposition de loi centriste assouplissant les conditions du congé de proche aidant et permettant une indemnité pour compenser la perte de salaire.

Proches aidants: le Sénat vote une indemnité de congé

La proposition de loi intitulée “Favoriser la reconnaissance des proches aidants“, portée par Jocelyne Guidez, a été votée par l’ensemble des groupes . Elle doit être examinée par l’Assemblée nationale en décembre, selon Mme Guidez, mais a peu de chances d’aboutir en l’état. La secrétaire d’Etat auprès de la ministre des Solidarités, Christelle Dubos, lui a refusé son soutien, renvoyant à un futur projet de loi qui doit être “déposé au Parlement d’ici la fin 2019”.

Les proches aidants de personnes en perte d’autonomie ou présentant un handicap sont aujourd’hui près de 8,3 millions et leur rôle devrait aller croissant, en raison du vieillissement de la population. Un congé de proche aidant, non rémunéré et non indemnisé, a été institué en décembre 2015.Le texte adopté par les sénateurs assouplit ses conditions et surtout instaure une “indemnité de proche aidant”, sur le modèle de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP).Il ne s’agit pas d’une professionnalisation de l’aidant, mais bien d’une compensation de la perte de salaire qu’il subit”, a souligné Mme Guidez.L’indemnité serait financée par un prélèvement sur les primes de contrats de retraite de type Perp ou Perco. Le texte “porte des pistes de travail intéressantes”, mais risquerait d’être “en décalage”, avec la concertation menée actuellement par le gouvernement, a déclaré Mme Dubos.Les députés ont déjà repoussé en mars dernier une proposition de loi communiste sur la reconnaissance sociale des proches aidants.(avec AFP)

DICTIONNAIRE AMOUREUX DE L'AIDANT

Dictionnaire Amoureux de l’Aidant …. D comme DANSE

 La danse fut une de mes principaux soutiens d’aidant. Elle m’a permis de me libérer de mes angoisses et mes fatigues, elle m’a fait me sentir joyeuse dans des moments abyssalement tristes, elle m’a permis de me socialiser quand je passais des journées entièrement seule avec maman qui n’était plus vraiment maman, elle m’a permis de sentir vivante, tout simplement…

Je ne raterai jamais une occasion de danser… Je ne raterai jamais une occasion de vous parler des bienfaits de la danse … c’est pourquoi, je m’appuie allègrement aujourd’hui dans un article de Elle.fr qui nous dit en quoi « la danse plus intelligent »  …. mais pas que… !

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TEMOIGNAGES

Aidant jusqu’à l’épuisement

Ce sont 11 millions de Français qui aident au quotidien un parent, un enfant, un ami malade. Vous en faites peut-être partie, vous aussi. C’est un dévouement de tous les jours, épuisant et chronophage, qui n’est souvent pas entendu, pas compris. Alors que faire pour soulager les aidants ?

Retrouvez ici l’émission “le téléphone sonne” (France Inter) du mercredi 2 octobre, consacré à ce sujet.

Ils jouent le rôle de couteau suisse. Soutien moral, aide à la toilette, gestion des tâches administratives et du quotidien, surveillance dans la prise des médicaments. Ces attributions, elles ressemblent en grande partie au travail d’un aide-soignant, un professionnel. Pourtant, tous ces gestes sont pratiqués par des personnes sans formation particulière. Hélène Rossinot est médecin et spécialiste de santé publique :

On peut arriver à avoir des aidants en burn-out, épuisés.

ADMINISTRATIF

AIDANT : Un guide (très) pratique pour nous!

Quand on est Aidant, on a énormément de questions, peu de temps, pas beaucoup d’énergie.

La Macif propose un guide très clair pour faire face (administrativement parlant) à toutes les situations et tenter de nous simplifier la vie : où s’informer ? Quelles sont les aides financières disponibles ? Comment trouver du répit ?

Autant de réponses assez bien organisées qui sont proposées dans ce guide. Bonne lecture

Pour le consulter, cliquer ici.


ADMINISTRATIF, AIDANTS SALARIÉS, VU DANS LA PRESSE

Le congé indemnisé pour les “Aidants” sera rémunéré autour de 40 euros par jour

Le congé indemnisé pour les “aidants” soutenant un proche âgé, malade ou handicapé, qui sera créé en 2020, sera rémunéré autour de 40 euros par jour, a-t-on appris le 13 septembre 2019 auprès du cabinet de la ministre Agnès Buzyn.

Ce congé, qui figurera dans le budget 2020 de la Sécu présenté fin septembre, sera “rémunéré à hauteur des congés existants comparables, par exemple le congé pour un enfant malade“, a dit à l’AFP une porte-parole de la ministre, confirmant une information de franceinfo. L’allocation journalière de présence parentale (AJPP), versée lorsqu’on s’occupe de son enfant gravement malade, accidenté ou handicapé, est d’environ 43 euros pour un couple, 52 euros pour une personne seule, selon le site officiel de l’administration service-public.fr.

La ministre des Solidarités et de la Santé avait annoncé cette mesure avant l’été pour “faciliter la conciliation de la vie professionnelle et de la vie personnelle” des proches aidants et “soutenir” ceux qui subissent d’importantes pertes de salaires. Selon l’association Je t’aide, on compte en France quelque 11 millions d’aidants, dont une grande majorité de femmes. Dans l’état actuel de la loi, les aidants ont le droit de prendre un congé pour s’occuper de leur proche, pendant trois mois maximum, fractionnables (sauf éventuelle disposition plus favorable dans la convention collective). Mais ce congé n’étant pas rémunéré, seul un très petit nombre de personnes a demandé à en bénéficier.

sources Agence France Presse

DICTIONNAIRE AMOUREUX DE L'AIDANT, HUMEURS

Dictionnaire Amoureux de l’Aidant ….P comme PODCAST

Au plus fort de la tourmente de ma « carrière » d’aidante, j’avais dans ma boite à réconfort cette petite trouvaille qui s’appelle un Podcast. Bien sûr, les podcasts, je les connaissais déjà, de ma vie douce d’avant, mais à ce moment de ma vie, ils m’ont été précieux, je dirais même, indispensables.

Un podcast , qu’est ce que c’est ?

En vieux français, je dirais, une rediffusion, l’enregistrement d’une émission (radio) passée, celle dont l’horaire ne vous permet pas de l’écouter en direct …en français, cela s’appelle « diffusion pour baladeur » ou encore pour les poètes canadiens : « baladodiffusion ». C’est drôle ce petit nom, comme si on était obligé d’écouter ces émissions en se promenant ! Pourquoi pas, après tout, allons-y dans la flânerie. … enfin, en langage factuel, c’est « un moyen de diffuser des fichiers , audio, vidéo ou autres, sur Internet ! ou encore , écouter une émission où l’on veut, quand on veut,…. Et quand on est aidant, c’est plutôt quand on peut.

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ADMINISTRATIF, VU DANS LA PRESSE

Dépendance : des mesures d’urgence avant la future loi

Alors qu’une loi sur la dépendance est en cours de préparation, le gouvernement veut accélérer la cadence. Des mesures de soutien financier pour l’aide à domicile et les Ehpad pourraient être prises dès l’automne.

Il est urgent de ne plus attendre. Alors que la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, doit présenter avant la fin de l’année un projet de loi sur la dépendance, Edouard Philippe a annoncé, dans son discours de politique générale du mercredi 12 juin, que “dès le prochain projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS), nous enclencherons une première étape, avec des mesures favorisant le maintien à domicile et des investissements dans les Ehpad”. Une façon pour le gouvernement de montrer qu’il veut dès maintenant prendre ce sujet à bras-le-corps, sans attendre la future loi qui risque de n’être effective qu’à partir de 2021.

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DICTIONNAIRE AMOUREUX DE L'AIDANT

Dictionnaire Amoureux de l’Aidant…. C comme CIVIL

Un jour une infirmière a demandé à maman : vous faisiez quoi dans la vie ?

Et là, l’œil de maman s’est éclairé, elle allait enfin pouvoir dire qu’elle avait été “RESPONSABLE D’ETABLISSEMENT” ! et oui, Messieurs Mesdames, elle avait été chef, et même très très chef… bon, l’établissement en question était un bureau de poste, mais à la fin de sa carrière c’était un très gros bureau de poste. Maman était très fière je pense, d’avoir pu prendre l’ascenseur social et de son statut de femme chef. A l’époque c’était assez peu répandu. Cela flattait son ego, d’avoir de belles responsabilités et d’être aussi souvent la rare femme au milieu des hommes.

La fin de carrière de maman avait été plutôt amère, et sa retraite, en conséquence un peu mal acceptée. Elle était descendue de son piédestal mais elle avait réussi à enjoliver la réalité. Drama Queen, quand tu nous tiens!

Se voir plonger dans la maladie fut pour elle une double peine : non content d’être malade, elle était aussi diminuée ; tributaire des autres, dépendante du corps médical, simple numéro au moment des examens médicaux, pauvre chose contrainte d’attente comme les autres, parmi la foule, en salle d’attente, forcée à fréquenter le commun des mortels.

Quand cette infirmière a posé LA question, son visage s’est éclairé ; ses grands yeux verts ont retrouvé leur éclat.

Quand on passe la porte de l’hôpital, c’est un peu cliché de dire que l’on devient un numéro, mais c’est cependant la réalité toute vraie. On devient le dossier que l’on se trimbale. Maman mettait le sien dans un grand cabas très encombrant, et ses analyses dans une pochette Sonya Rykiel, toujours stylée Mamoune…

Un jour, j’ai lu dans un Blog de soignants de services palliatifs que leur superviseur leur demandait de penser à chaque fois qu’ils devaient entrer dans une chambre que « derrière la porte, il y avait la merveille de quelqu’un ».

Avant de tomber malade, nos proches, nos amis, nos amours étaient des gens joyeux, des facteurs, des fleuristes, des managers, des sportifs, des flemmards, des amants, des coincés, des timides, des poètes, des rêveurs, des comptables,… Avant d’être un malade, notre amour est une personne autonome qui sait prendre des décisions, qui a son libre arbitre, et qui est jaloux de sa liberté.

Bien avant que l’infirmière ne pose cette question à maman, j’avais cette pensée chaque fois que je l’accompagnais en rendez-vous ; car je savais moi quelle femme forte et autoritaire elle pouvait être, quelle femme fière elle était, quelle beauté du sud elle avait été, quel charme elle savait déployer.

Je connaissais, ô combien,son ego et sa volonté d’être au centre de tout, de toutes les attentions et de toutes les préférences. Je me doutais qu’elle devait souffrir aussi de cela et sa coquetterie impeccable l’illustrait à chaque rendez-vous. « Mais, madame Martinez, il faut enlever vos boucles d’oreilles! » .Je souriais en entendant une infirmière lui répéter inlassablement à chaque scanner les consignes de préparation pour l’examen sanction…. Maman s’y rendait à chaque fois avec ses énormes créoles en argent qui lui allaient si bien.

Le malade est avant tout un civil. Il a une histoire. Une vie, des vies, il a vécu et autour de lui nous gravitons comme des petites fourmis en quête d’un quotidien à assumer et embellir aussi.

ADMINISTRATIF, RESEAU ASSOCIATIF, TEMOIGNAGES

Mon premier Café des Aidants

La semaine dernière, je me suis rendue à la réunion mensuelle du Café des Aidants.

Accueillie par Gaëlle la Co-animatrice, je découvre une grande pièce lumineuse et accueillante, qui ressemble à une salle de médiathèque avec ses étagères, ses tables, chaises mais aussi fauteuils colorés et chaleureux, des assiettes de friandises et autres douceurs sucrées qu’on devine réconfortantes.