DICTIONNAIRE AMOUREUX DE L'AIDANT, HUMEURS

Dictionnaire Amoureux de l’Aidant ….P comme PODCAST

Au plus fort de la tourmente de ma « carrière » d’aidante, j’avais dans ma boite à réconfort cette petite trouvaille qui s’appelle un Podcast. Bien sûr, les podcasts, je les connaissais déjà, de ma vie douce d’avant, mais à ce moment de ma vie, ils m’ont été précieux, je dirais même, indispensables.

Un podcast , qu’est ce que c’est ?

En vieux français, je dirais, une rediffusion, l’enregistrement d’une émission (radio) passée, celle dont l’horaire ne vous permet pas de l’écouter en direct …en français, cela s’appelle « diffusion pour baladeur » ou encore pour les poètes canadiens : « baladodiffusion ». C’est drôle ce petit nom, comme si on était obligé d’écouter ces émissions en se promenant ! Pourquoi pas, après tout, allons-y dans la flânerie. … enfin, en langage factuel, c’est « un moyen de diffuser des fichiers , audio, vidéo ou autres, sur Internet ! ou encore , écouter une émission où l’on veut, quand on veut,…. Et quand on est aidant, c’est plutôt quand on peut.

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ADMINISTRATIF, VU DANS LA PRESSE

Dépendance : des mesures d’urgence avant la future loi

Alors qu’une loi sur la dépendance est en cours de préparation, le gouvernement veut accélérer la cadence. Des mesures de soutien financier pour l’aide à domicile et les Ehpad pourraient être prises dès l’automne.

Il est urgent de ne plus attendre. Alors que la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, doit présenter avant la fin de l’année un projet de loi sur la dépendance, Edouard Philippe a annoncé, dans son discours de politique générale du mercredi 12 juin, que “dès le prochain projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS), nous enclencherons une première étape, avec des mesures favorisant le maintien à domicile et des investissements dans les Ehpad”. Une façon pour le gouvernement de montrer qu’il veut dès maintenant prendre ce sujet à bras-le-corps, sans attendre la future loi qui risque de n’être effective qu’à partir de 2021.

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DICTIONNAIRE AMOUREUX DE L'AIDANT

Dictionnaire Amoureux de l’Aidant…. C comme CIVIL

Un jour une infirmière a demandé à maman : vous faisiez quoi dans la vie ?

Et là, l’œil de maman s’est éclairé, elle allait enfin pouvoir dire qu’elle avait été « RESPONSABLE D’ETABLISSEMENT » ! et oui, Messieurs Mesdames, elle avait été chef, et même très très chef… bon, l’établissement en question était un bureau de poste, mais à la fin de sa carrière c’était un très gros bureau de poste. Maman était très fière je pense, d’avoir pu prendre l’ascenseur social et de son statut de femme chef. A l’époque c’était assez peu répandu. Cela flattait son ego, d’avoir de belles responsabilités et d’être aussi souvent la rare femme au milieu des hommes.

La fin de carrière de maman avait été plutôt amère, et sa retraite, en conséquence un peu mal acceptée. Elle était descendue de son piédestal mais elle avait réussi à enjoliver la réalité. Drama Queen, quand tu nous tiens!

Se voir plonger dans la maladie fut pour elle une double peine : non content d’être malade, elle était aussi diminuée ; tributaire des autres, dépendante du corps médical, simple numéro au moment des examens médicaux, pauvre chose contrainte d’attente comme les autres, parmi la foule, en salle d’attente, forcée à fréquenter le commun des mortels.

Quand cette infirmière a posé LA question, son visage s’est éclairé ; ses grands yeux verts ont retrouvé leur éclat.

Quand on passe la porte de l’hôpital, c’est un peu cliché de dire que l’on devient un numéro, mais c’est cependant la réalité toute vraie. On devient le dossier que l’on se trimbale. Maman mettait le sien dans un grand cabas très encombrant, et ses analyses dans une pochette Sonya Rykiel, toujours stylée Mamoune…

Un jour, j’ai lu dans un Blog de soignants de services palliatifs que leur superviseur leur demandait de penser à chaque fois qu’ils devaient entrer dans une chambre que « derrière la porte, il y avait la merveille de quelqu’un ».

Avant de tomber malade, nos proches, nos amis, nos amours étaient des gens joyeux, des facteurs, des fleuristes, des managers, des sportifs, des flemmards, des amants, des coincés, des timides, des poètes, des rêveurs, des comptables,… Avant d’être un malade, notre amour est une personne autonome qui sait prendre des décisions, qui a son libre arbitre, et qui est jaloux de sa liberté.

Bien avant que l’infirmière ne pose cette question à maman, j’avais cette pensée chaque fois que je l’accompagnais en rendez-vous ; car je savais moi quelle femme forte et autoritaire elle pouvait être, quelle femme fière elle était, quelle beauté du sud elle avait été, quel charme elle savait déployer.

Je connaissais, ô combien,son ego et sa volonté d’être au centre de tout, de toutes les attentions et de toutes les préférences. Je me doutais qu’elle devait souffrir aussi de cela et sa coquetterie impeccable l’illustrait à chaque rendez-vous. « Mais, madame Martinez, il faut enlever vos boucles d’oreilles! » .Je souriais en entendant une infirmière lui répéter inlassablement à chaque scanner les consignes de préparation pour l’examen sanction…. Maman s’y rendait à chaque fois avec ses énormes créoles en argent qui lui allaient si bien.

Le malade est avant tout un civil. Il a une histoire. Une vie, des vies, il a vécu et autour de lui nous gravitons comme des petites fourmis en quête d’un quotidien à assumer et embellir aussi.

ADMINISTRATIF, RESEAU ASSOCIATIF, TEMOIGNAGES

Mon premier Café des Aidants

La semaine dernière, je me suis rendue à la réunion mensuelle du Café des Aidants.

Accueillie par Gaëlle la Co-animatrice, je découvre une grande pièce lumineuse et accueillante, qui ressemble à une salle de médiathèque avec ses étagères, ses tables, chaises mais aussi fauteuils colorés et chaleureux, des assiettes de friandises et autres douceurs sucrées qu’on devine réconfortantes.

ADMINISTRATIF

Proche Aidant : une vidéo pour vos questions de base.

Qu’il soit membre de la famille, ami ou collègue, le proche d’une personne malade est avant tout celui qui va pouvoir lui apporter un soutien. Il a différents rôles à jouer selon l’étape de la maladie et ses liens avec la personne malade.

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HUMEURS

Tu es toujours là pour moi !

Le 1er mars, c’était la journée mondiale du compliment. Et ce n’est pas si souvent que l’on fait , ou que l’on reçoit des compliments . Créée en 2003 aux Pays Bas, cette journée a été voulue par ses initiateurs comme étant « la journée la plus positive dans le monde ».

L’être humain a besoin de reconnaissance

Le principe est simple : l‘être humain a besoin de reconnaissance, d’être mis en valeur pour se sentir bien. Alors à chacun son petit compliment envers son voisin, son (sa) collègue, un membre de sa famille, ou pourquoi pas au premier quidam rencontré au hasard d’une course ou dans la file d’attente d’un service public? En tout cas, ce qui est sûr, c’est que faire un compliment à un aidant fera lui fera un plaisir décuplé.

« Tu es toujours là pour moi ! »

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RESEAU ASSOCIATIF

Zoom sur l’Association Espace Renaissance et son superbe projet : la maison des parents.

Il y a quelques jours, était célébrée la journée Internationale du Cancer de l’Enfant. L’occasion de revenir sur une superbe initiative d’une association montpelliéraine.

Un triste constat a fait naître le grand projet d’Espace Renaissance : seulement 150 chambres disponibles dans le Grand Sud pour héberger des familles dont un enfant est hospitalisé.

La « Maison Renaissance » est destinée à accueillir les familles d’enfants hospitalisés pour une longue durée et à leur permettre de rester auprès d’eux le temps de leur hospitalisation. En effet, lorsqu’un enfant est hospitalisé loin de son domicile, il est difficile pour les parents de rester proches. Les structures médicalisées et les hôtels coûteux ne sont pas des solutions adaptées à la vie familiale. Pour se retrouver, les familles ont besoin d’un vrai lieu d’accueil pour qu’elles puissent se sentir comme « à la maison ». Le projet vise à offrir des espaces d’intimité et de vie aux familles en leur mettant à disposition leur propre chambre, à côté des salles collectives, cuisine, salle à manger et un bureau pour les professionnels

Les maisons Renaissance, une à JUVIGNAC et une à BOUJAN SUR LIBRON,  pourront accueillir quasi gratuitement une quinzaine de familles qui seront accompagnées dans toutes leurs démarches. Par la suite d’autres maisons seront construites dans tout le Sud de la France.

Le terrain de JUVIGNAC a été acheté le 23 mars 2017, le plan de la maison de 262 m2 est déposé fin novembre 2017. Après la délivrance des diverses autorisations, la construction devrait démarrer avant l’été. Le projet bénéficie déjà de nombreux soutiens qui permettront de concrétiser sa réalisation : un promoteur immobilier s’est engagé à réaliser gratuitement la conception du bâtiment et le suivi du chantier. De nombreux corps de métiers sont également mobilisés pour le construire. Le site a été choisi pour sa relative proximité du CHU Lapeyronie. La première pierre a été inaugurée le 18 octobre dernier.

ADMINISTRATIF

Qu’est ce qu’un espace Ligue?

depositphotos_178493332-stock-illustration-cancer-ribbon-set-of-ribbonsEn cette journée mondiale contre le Cancer, j’ai choisi de vous parler des centres d’aides de la Ligue contre le Cancer situés près de chez vous. Il existe 103 Comités départementaux et leurs Espaces Ligue, conçus pour accueillir et soutenir les malades (et leurs proches).

Un Espace Ligue est un espace d’accueil ouvert situé à proximité de chez vous. Ces espaces sont situés dans les locaux du Comité Départemental de la Ligue contre le cancer, en établissement de santé ou en ville.

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Gérés par la Ligue contre le Cancer et adaptés aux attentes des personnes malades et de leurs proches, ces espaces chaleureux non médicalisés sont destinés à vous accueillir et vous informer. En fonction de vos besoins, il peut également vous être proposé des soins de support et de bien-être gratuits pour améliorer votre qualité de vie pendant et après la maladie. Ils peuvent également vous informer sur les aides financières directement accordées par la ligue.

Il en existe près de 300 répartis sur l’ensemble du territoire de métropole et d’Outre-Mer. Venez prendre soin de vous !

 » target= »_blank » rel= »noopener noreferrer »>Cartographie des centres d’aides

 

TEMOIGNAGES

Comment devient-on un aidant naturel ? Quoi dire? Comment offrir son aide?

65214987Comment devient-on un aidant naturel ?* Quoi dire? Comment offrir son aide?

C’est très simple et en même temps très compliqué : on devient aidant naturel quand un de vos proches tombe lourdement malade et que vous lui offrez votre aide. Il est difficile de se confronter aux douleurs de nos proches mais il faut savoir faire preuve d’empathie et de distance combinées, de qualités d’écoute et surtout de courage.

Il y a plusieurs étapes dans ce parcours du combattant : l’annonce, les parcours de soin, et dans notre cas, l’arrivée en soins palliatifs. Quoi dire ? Comment faire face au diagnostic ? Comment soutenir au moment du diagnostic ? Comment réagir devant des pleurs ou des colères ?

Loin de vous proposer des recettes miracles, je vous propose mon témoignage, agrémenté de paroles de médecins et d’écrivains.

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