LES FILEUSES, TEMOIGNAGES

Aidant familial, une vocation ? Témoignage d’Isabelle

Isabelle et moi avons souvent eu des discussions autour des « choses de la vie » : la famille, la carrière, les loisirs, les amis, les projets. Elle était à mes côtés quand la maladie a frappé maman. A l’époque, nous travaillions ensemble et elle était aux premières loges de mon désarroi. Elle a été une présence indéfectible et une oreille attentive et bienveillante… Ce sont des choses que l’on n’oublie pas.

Aujourd’hui, elle  vit une situation similaire. Elle a accepté de nous faire partager cette expérience, au travers de son analyse et de ses ressentis. Elle pose des mots directs et clairs sur sa situation d’aidante en se livrant avec sincérité sur une situation à la fois universelle et personnelle : accompagner son parent dans la maladie.

Je la remercie du fond du cœur de ce témoignage intime.

Aidant familial, une vocation ? Devient-on aidant.e ou naît-on aidant.e ?

RESEAU ASSOCIATIF, TEMOIGNAGES

Maisons de vie, maisons d’envies : Une écrivain nous livre une nouvelle délicate sur la fin de vie.

La fin de vie, la maladie, la mort : voilà des sujets susceptibles de concerner chacun d’entre nous un jour ou l’autre, en tant que malade ou en tant que proche aidant, et ce quel que soit son âge.

Ce ne sont pas des sujets auxquels on n’a pas envie de penser, que l’on cherche plutôt à éviter et pourtant : il est possible de faire de la fin de vie un moment serein, encore riche de moments doux avec ses proches. Un peu partout en France, des gens se battent pour faire émerger des Maisons de Vie, qui permettront à chacun de vivre sa vie jusqu’au bout dignement, des lieux qui offriront du répit aux proches aidants et qui leur donneront l’opportunité de se retrouver sans que la maladie ne vienne interférer.

Hélène Blockelet

Mais comment expliquer cela au plus grand nombre ? Comment sensibiliser le grand public à ce sujet tabou ? L’association « Maison de vie, Maison d’envies », dans les Côtes d’Armor, a décidé pour cela de faire appel à une écrivain, Hélène Blockelet, pour écrire une nouvelle qui interpellerait les lecteurs et les aiderait à comprendre le principe et l’intérêt d’une maison de vie.

Sensibiliser le public avec une nouvelle

Cette nouvelle, la voici. La fin sera à découvrir en suivant ce lien qui vous conduira au site de l’association…

ADMINISTRATIF, RESEAU ASSOCIATIF

Café des Aidants : un moment pour vous !

Les Cafés des Aidants sont des lieux, des temps et des espaces d’information, destinés à tous les aidants, quels que soient l’âge et la pathologie de son proche. 

Ces rencontres ont lieu une fois par mois et sont co-animés par un travailleur social et un psychologue ayant une expertise sur la question des aidants. A chaque rencontre une thématique est proposée pour amorcer des échanges autour de son vécu d’aidant. L’objectif est de vous offrir un lieu dédié, pour échanger et rencontrer d’autres aidants dans un cadre convivial (un café associatif, un bar, un restaurant, etc.).

Je vous ai déjà parlé dans un précédent article de ma première participation à un café des Aidants : c’est un endroit et surtout un moment “douillet” , privilégié, qui permet de parler ou d’écouter, selon ses besoins, ses envies et de ressentir le temps d’une réunion la chaleur de la communauté des aidants et des référents spécialisés.

Prochaine réunion sur Montpellier le samedi 25 février :

Pour en savoir plus, cliquer ICI.

DICTIONNAIRE AMOUREUX DE L'AIDANT

Dictionnaire amoureux de l’Aidant : J comme Journal intime

Le journal, parfait compagnon de l’aidant

A l’annonce du verdict (de la maladie de maman), je me rappelle avoir été saisie par un choc absolu. Je me souviens d’avoir tout laissé, du jour au lendemain: la maison, le travail, pour prendre mes quartiers dans sa chambre d’hôpital.

Premier petit dej d’aidant!

Dès le premier matin, je prenais une photo de mon petit déjeuner avec l’idée de tenir un journal de bord.

Il s’agissait plus de consigner que de rédiger. Et pour écrire, j’ai écrit, j’ai couché des mots, des pensées, des images aussi qui me traversaient l’esprit,comme des bulles de BD qui s’échappaient de ma tête cocotte minute.

J’ai tenu ce journal tout au long de ce que j’appelle « notre parcours », c’est-à-dire dix-huit mois. Et bien après, encore maintenant.

Au lycée, j’avais vaguement tenu un journal, comme toute ado qui se respecte; mais adulte, il ne m’avait semblé utile de poursuivre cette expérience. Je me suis rendue compte en faisant des recherches pour ce post, que le phénomène était assez en vogue ; relancé par le fameux « Journal de Bridget Jones » (Aidant, si vous aimez les sucreries bien dégoulinantes, je ne peux que vous inviter à (re)visionner cette douceur).

Il est maintenant avéré qu’écrire son journal procure des bienfaits nombreux et stimulants (pour en savoir plus, cliquer ici !) mais j’avoue que sur le moment, j’ai agi sans aucun recul, par pulsion et prise d’une nécessité assez vitale.

J’ai donc tenu un journal, presque au jour le jour, sans obligation, juste avec le besoin naturel d’écrire, quand cela me prenait. Je jetais les mots, les idées, mais surtout les ressentis ; sur le papier, de manière assez brouillonne.  Je savais juste que cela me soulageait et que je voudrais en faire quelque chose, un jour, sans vraiment savoir quoi, et quand. J’avais beaucoup d’images en tête, des photos que j’avais envie de prendre, des scènes de films analogues à celles que je vivais ou aussi dans lesquelles je me projetais.

Alors que dans nombre d’articles consacrés au développement personnel, on présente le journal intime comme une clef au bonheur, dans mon cas, c’était plutôt une soupape de sécurité.

Libérer les émotions, se décharger du trop plein d’angoisses, de peurs, de frustrations

Écrire tout ce qui me passait par la tête a surement été un moyen de mieux faire face à la réalité. De ne pas sombrer sous le poids de l’angoisse. De me décharger de mes peurs et de les partager avec un « alter égo », un compagnon, au regard neutre et sans jugement (dans le jargon psychologique, le journal intime est parfois appelé témoin interne).

Bien sûr, je relatais nombre de choses à mes proches mais il était souvent difficile de les raconter en simultané, et surtout avec des mots choisis, plus doux que la réalité ; je cherchais à ne pas transmettre mes angoisses, et à l’oral, je peinais à trouver les mots justes. Certaines situations me semblaient trop lourdes, trop difficiles à raconter. Je pense qu’elles me semblaient irréelles pour ne pas dire inhumaines et que même si je trouvais les bons mots, je rebutais à les utiliser.

Le journal est un jardin secret où personne ne vous juge, mais aussi où personne ne vous plaint. J’ai pu ressentir l’impression de me décharger d’un poids en écrivant, en trouvant la bonne distance avec mon quotidien mais aussi avec un éventuel statut de victime. Le journal est un espace où l’on se fait face, et permet de d’être totalement clair avec soi même, sans faux semblant, sans « se la raconter », sans enjoliver ni noircir la situation.

Garder les souvenirs

Sans vouloir me l’avouer au tout début, j’ai aussi écrit car j’avais envie de garder une trace, de consigner les événements. Une partie de moi ne semblait pas y croire, je trouvais vraiment la situation surréaliste, et une autre partie m’intimait de la nécessité de conserver, précieusement , ces moments. Par la suite, j’ai trouvé en cette période une vertu sans prix, celle d’avoir vécu au plus près de Maman, à la fois dans la maladie et dans les moments de répit, des moments précieux, des moments chéris, et les écrire me donnait le sentiment de les prolonger, de les garder un peu plus, eux et elle.

L’effet positif du journal intime dans nos vies a été prouvé scientifiquement (Notamment par les travaux de Matthew Lieberman, professeur de psychologie à l’Université de Californie (UCLA) .

Alors, si cela vous tente, voici quelques petits conseils pratiques pour vous inciter à vous lancer dans cette belle aventure.

Quelques conseils pour qu’écrire un journal vous fasse du bien :

  • Ne pas chercher à écrire un récit cohérent
  • Ne pas chercher à résoudre : En rester aux faits, aux doutes, aux craintes
  • Écrire au fil de l’eau
  • Ne pas attendre que tout soit clair
  • Essayer d’écrire régulièrement
  • Observer mais ne pas oublier de vivre !

ADMINISTRATIF, AIDANTS SALARIÉS, VU DANS LA PRESSE

Stratégie de mobilisation gouvernementale “Agir pour les Aidants”

Ce matin, le premier ministre a officiellement annoncé 17 mesures pour les Aidants, dans le cadre de la stratégie de mobilisation et de soutien « Agir pour les Aidants »

En France, nous sommes 8 à 11 millions de personnes à soutenir un proche en perte d’autonomie, pour des raisons liées à l’âge, un handicap, une maladie chronique ou invalidante. nous allons être de plus en plus nombreux dans les années à venir : sur le seul champ des personnes âgées, il y aura trois fois plus de personnes de plus de 85 ans en 2050.

Une stratégie est issue de plusieurs mois de travail et d’échanges avec les aidants et nombreuses associations qui nous représentent. Elle vise à répondre à des besoins quotidiens prioritaires : besoin de reconnaissance, d’accompagnement, d’aide, de répit.
Elle sera déployée sur trois ans et s’articule autour de six priorités :

  1. Rompre l’isolement des Proches Aidants
  2. Ouvrir de nouveaux droits sociaux
  3. Permettre aux Aidants de concilier vie professionnelle et rôle d’Aidants
  4. Accroitre et diversifier les solutions de répit
  5. Agir pour la santé des Proches Aidants
  6. Épauler les jeunes Aidants

Voici quelques mesures qui en découlent :

➡ La mise en place d’un numéro téléphonique national en 2020
➡ La création d’un réseau de lieux d’accueil labellisés « Je réponds aux aidants” à partir de 2020
➡ Le congé de proche aidant indemnisé pour les salariés, les travailleurs indépendants, les fonctionnaires et les chômeurs indemnisés, à partir d’octobre 2020. Sur 3 mois sur l’ensemble de la carrière, il pourra être pris sans attendre 1 an d’ancienneté dans l’entreprise. Son montant sera de 43€ par jour pour les personnes vivant en couple et 52€ par jour pour une personne seule. Elle sera versée par les caisses d’allocations familiales et les caisses de la mutualité sociale agricole, sur demande du proche aidant, à travers une télé-procédure simple.
➡ Une prise en compte automatique du congé de proche aidant indemnisé au titre des droits à la retraite, sans formalités à accomplir, dès octobre 2020.
➡ L’identification du rôle de proche aidant dans le dossier médical partagé en 2020. En cas d’accident du proche aidant, les professionnels de santé seront au courant du fait qu’il ou elle est aidant d’une personne dépendante et pourront s’assurer immédiatement du fait que le proche aidé n’est pas laissé seul à domicile.

Des aides existent déjà, mais….

Il existe déjà une batterie d’aides et de mesures, mais elles ne sont pas connues, ou très mal, et surtout difficilement accessibles quand on est un aidant surmené, en perte de repères, en manque de temps.

Il suffit parfois d’une simple écoute et d’un bon conseil, de la bonne information.

En tant qu’aidant salarié, j’ai pu bénéficier d’une oreille attentive de ma Direction . C’est à la fois beaucoup et trop peu. Il faut espérer que l’émergence de la notion de bien être au travail et de l’évolution des politiques RH vers des politiques RSE (Responsabilité Sociétale et Environnementale des Entreprises) donnera une plus large place à la prise en compte des difficultés quotidiennes personnelles et professionnelles du salarié aidant.

Le rôle d’aidant devient de plus en plus audible. c’est un sujet de société qui fait peur mais qui nous concerne tous. Espérons que ces annonces s’accompagneront d’une mise en place facilitée et rapidement opérationnelle.

AIDANTS SALARIÉS, HUMEURS

En Belgique, statut officiel et congé rémunéré pour les aidants proches

En Belgique, à partir du 1er octobre 2019, les aidants proches qui assurent les soins les plus lourds bénéficieront enfin d’un statut officiel qui leur ouvrira l’accès à un congé pour assistance médicale (progressivement) élargi.

Aujourd’hui en Belgique, environ 800.000 personnes sacrifient leur activité professionnelle, leur vie privé et leurs loisirs pour s’occuper d’un proche (famille, ami, connaissance) nécessitant des soins lourds (malade chronique, personne handicapée, fortement dépendante, en fin de vie…), sans obtenir la moindre aide ni indemnisation.

D’ici peu, ils bénéficieront enfin d’une reconnaissance officielle et d’un statut grâce auquel ils pourront enfin compter sur un réel soutien.  La Commission des Affaires sociales est en effet parvenue le 3 avril dernier à un accord sur ce sujet. “Les aidants proches fournissent un travail d’une valeur inestimable. Ils doivent dès lors pouvoir compter sur la sécurité sociale“, a commenté la ministre de la Santé, Maggie De Block.Cette réalité est d’autant plus importante alors que le vieillissement est l’un des principaux défis pour la gestion des soins de santé, et que le maintien à domicile (tant que c’est possible) est clairement l’option qui est privilégiée tant par les personnes concernées que par les autorités.

Qu’en est il en France ?

Le Sénat a adopté en octobre (2018) en première lecture, avec les voix de la droite comme de la gauche, une proposition de loi centriste assouplissant les conditions du congé de proche aidant et permettant une indemnité pour compenser la perte de salaire.

Proches aidants: le Sénat vote une indemnité de congé

La proposition de loi intitulée “Favoriser la reconnaissance des proches aidants“, portée par Jocelyne Guidez, a été votée par l’ensemble des groupes . Elle doit être examinée par l’Assemblée nationale en décembre, selon Mme Guidez, mais a peu de chances d’aboutir en l’état. La secrétaire d’Etat auprès de la ministre des Solidarités, Christelle Dubos, lui a refusé son soutien, renvoyant à un futur projet de loi qui doit être “déposé au Parlement d’ici la fin 2019”.

Les proches aidants de personnes en perte d’autonomie ou présentant un handicap sont aujourd’hui près de 8,3 millions et leur rôle devrait aller croissant, en raison du vieillissement de la population. Un congé de proche aidant, non rémunéré et non indemnisé, a été institué en décembre 2015.Le texte adopté par les sénateurs assouplit ses conditions et surtout instaure une “indemnité de proche aidant”, sur le modèle de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP).Il ne s’agit pas d’une professionnalisation de l’aidant, mais bien d’une compensation de la perte de salaire qu’il subit”, a souligné Mme Guidez.L’indemnité serait financée par un prélèvement sur les primes de contrats de retraite de type Perp ou Perco. Le texte “porte des pistes de travail intéressantes”, mais risquerait d’être “en décalage”, avec la concertation menée actuellement par le gouvernement, a déclaré Mme Dubos.Les députés ont déjà repoussé en mars dernier une proposition de loi communiste sur la reconnaissance sociale des proches aidants.(avec AFP)

TEMOIGNAGES

Aidant jusqu’à l’épuisement

Ce sont 11 millions de Français qui aident au quotidien un parent, un enfant, un ami malade. Vous en faites peut-être partie, vous aussi. C’est un dévouement de tous les jours, épuisant et chronophage, qui n’est souvent pas entendu, pas compris. Alors que faire pour soulager les aidants ?

Retrouvez ici l’émission “le téléphone sonne” (France Inter) du mercredi 2 octobre, consacré à ce sujet.

Ils jouent le rôle de couteau suisse. Soutien moral, aide à la toilette, gestion des tâches administratives et du quotidien, surveillance dans la prise des médicaments. Ces attributions, elles ressemblent en grande partie au travail d’un aide-soignant, un professionnel. Pourtant, tous ces gestes sont pratiqués par des personnes sans formation particulière. Hélène Rossinot est médecin et spécialiste de santé publique :

On peut arriver à avoir des aidants en burn-out, épuisés.

ADMINISTRATIF, AIDANTS SALARIÉS, VU DANS LA PRESSE

Le congé indemnisé pour les “Aidants” sera rémunéré autour de 40 euros par jour

Le congé indemnisé pour les “aidants” soutenant un proche âgé, malade ou handicapé, qui sera créé en 2020, sera rémunéré autour de 40 euros par jour, a-t-on appris le 13 septembre 2019 auprès du cabinet de la ministre Agnès Buzyn.

Ce congé, qui figurera dans le budget 2020 de la Sécu présenté fin septembre, sera “rémunéré à hauteur des congés existants comparables, par exemple le congé pour un enfant malade“, a dit à l’AFP une porte-parole de la ministre, confirmant une information de franceinfo. L’allocation journalière de présence parentale (AJPP), versée lorsqu’on s’occupe de son enfant gravement malade, accidenté ou handicapé, est d’environ 43 euros pour un couple, 52 euros pour une personne seule, selon le site officiel de l’administration service-public.fr.

La ministre des Solidarités et de la Santé avait annoncé cette mesure avant l’été pour “faciliter la conciliation de la vie professionnelle et de la vie personnelle” des proches aidants et “soutenir” ceux qui subissent d’importantes pertes de salaires. Selon l’association Je t’aide, on compte en France quelque 11 millions d’aidants, dont une grande majorité de femmes. Dans l’état actuel de la loi, les aidants ont le droit de prendre un congé pour s’occuper de leur proche, pendant trois mois maximum, fractionnables (sauf éventuelle disposition plus favorable dans la convention collective). Mais ce congé n’étant pas rémunéré, seul un très petit nombre de personnes a demandé à en bénéficier.

sources Agence France Presse

ADMINISTRATIF

Proche Aidant : une vidéo pour vos questions de base.

Qu’il soit membre de la famille, ami ou collègue, le proche d’une personne malade est avant tout celui qui va pouvoir lui apporter un soutien. Il a différents rôles à jouer selon l’étape de la maladie et ses liens avec la personne malade.

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